13:06 28.02.2019 | Все новости раздела "Объединённый гражданский фронт"
Только 54% россиян с орфанными заболеваниями получают должное лечение
Мировое сообщество объявило последний день февраля Днем орфанных (крайне редких) заболеваний. О значимости проблемы в мире говорит то, что из 59 лекарственных средств, одобренных FDA в 2018 году, 34 предназначены для лечения пациентов с редкими заболеваниями, что составляет 56% от всего объема зарегистрированных разработок, сообщила пресс-служба компании "Натива".
, в России только 54% пациентов с орфанными заболеваниями получают должное лекарственное обеспечение.
В Москве и Московской области этот процент выше, он достигает 87%, что приводит к стремлению пациентов любым способом переселиться в столичный регион. Обеспечение препаратами пациентов с орфанными заболеваниями идет по двум программам.
Программа "7 ВЗН" финансируется из федерального бюджета, ее средства направляются на лечение пациентов с семью наиболее распространенными и затратными нозологиями, при их лечении препарат устраняет сбой патогенеза наследственного заболевания. С 2019 года ожидается, что по этой программе будут финансироваться еще пять "редких" нозологий.
По другой программе — "Перечень-24" — ответственность лежит на региональных властях, и с этой задачей они часто не справляются, но перенос пяти нозологий из регионального списка в федеральный, по мнению местных чиновников, проблему в полной мере не решит.
Наиболее уязвимой категорией пациентов остаются граждане, чьи орфанные болезни не вошли ни в один из двух списков.
Их нозологии должны покрываться программой "Региональная льгота", но на практике финансирование лечения для них возможно только на благотворительной основе. Из семи тысяч известных орфанных заболеваний в этот перечень вошли только 220.
Обсудить новость на Форуме