13:49 04.09.2020 | Все новости раздела "Объединённый гражданский фронт"
Россия не исполняет решения судов и не лечит детей с СМА
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 9-летнюю Машу Дедкову из Брянска жизненно необходимым препаратом "Спинраза", 4 сентября "МБХ медиа".
ЕСПЧ вынес решение о применении срочных мер по Правилу 39 своего Регламента и обязал Россию немедленно предоставить Маше доступ к лечению, которое назначено врачами.
У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. 17 февраля 2020 года врачебная комиссия Брянской областной детской больницы прописала ей лекарство "Спинраза" (6 инъекций) на первый год лечения. 11 июня Советский районный суд Брянска
обязал предоставить ребенку лекарство за счет средств областного бюджета. Решение суда до сих пор не исполнено.
"МБХ медиа" отметило, что ранее ЕСПЧ принял аналогичное решение по делу 14-летнего Валерия Крылова, которому диагноз СМА был поставлен в 2009 году. В декабре 2019 консилиум врачей назначил ему препарат "Спинраза" по жизненным показаниям, указав, что
лечение нужно начать как можно скорее, в связи с риском смерти.
Министерство здравоохранения Амурской области не обеспечило подростка жизненно необходимым лекарством, ссылаясь на его высокую стоимость и отсутствие средств на это в региональном бюджете. Серышевский районный суд обязал региональный минздрав предоставить подростку лекарство, но
исполнение решения по просьбе чиновников отсрочили до 1 ноября 2020 года.
Навомним, что в мае 2020 года ЕСПЧ российские власти обеспечить маленькую Аду Кашишянц из Ставрополя препаратом "Спинраза". Решение было
"Спинраза" является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечение их всеми лекарственными средствами за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.
В среднем с СМА рождается один из 6-10 тысяч детей, в разных странах частота сильно различается. 50 % детей с СМА не доживают до двух лет. Болезнь может проявиться в любом возрасте, "мягкие" формы проявляются в среднем и пожилом возрасте. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
Обсудить новость на Форуме