11:04 08.05.2020 | Все новости раздела "Объединённый гражданский фронт"
РФ обязали обеспечить жизненно необходимым препаратом маленькую Аду Кешишянц
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российских чиновников обеспечить Аду Кешишянц из Ставрополя с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) жизненно необходимым ей препаратом "Спинраза", 7 мая "Такие дела".
По словам матери Ады Майи Кешишянц, препарат полугодовой девочке в феврале назначила врачебная комиссия. После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил "Спинразу".
В ведомстве ответили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством.
14 апреля Ленинский суд Ставрополя обязал региональный минздрав "немедленно" обеспечить Аду Кешишянц лекарством "Спинраза", однако препарат ребенок так и не получил. 26 апреля девочке стало хуже — ее поместили в реанимацию. Мать девочки обратилась к Владимиру Путину за помощью, однако и это не помогло.
ЕСПЧ понадобилось менее суток для вынесения решения в пользу семьи Кешишянц. Это решение суда о временных мерах в отношении России стало первым по этому вопросу.
По мнению правозащитников, хотя постановление касается конкретной семьи, оно дает надежду получить доступ к препарату сотням других россиян, которые не могут получить "Спинразу" в своих регионах.
Юрист проекта "Правовая инициатива" Ольга Киселева пояснила, что если Россия не исполнит решение ЕСПЧ, то в последующем процессе подачи жалобы суд расценит это как нарушение ст. 34 Конвенции — права на индивидуальную жалобу. 6 мая решение было направлено в Минюст, который до 27 мая должен предоставить ЕСПЧ документы о состоянии здоровья девочки и проведенном лечении.
По родители ребенка ведут сбор средств на американский препарат "Золгенсма". Отечественное лекарство "Спинраза" может только замедлить течение болезни, но не излечить ее, в то время как один укол "Золгенсмы" дает шанс на полное выздоровление, однако одна инъекция "Золгенсмы" стоит более 200 млн рублей. Родителям уже удалось собрать 43 млн, но тут состояние девочки резко ухудшилось. Ее пришлось подключить к аппарату искусственного дыхания. Семья решила не ждать бесплатного лекарства от минздрава Ставрополья и купила "Спинразу", потратив на один укол 7 млн рублей. Сейчас Аде ищут клинику, где ей смогут ввести препарат. Больница в Москве отказалась из-за ограничительных мероприятий по коронавирусу. Остался центр Алмазова в Санкт-Петербурге. Решается вопрос по транспортировке ребенка на искусственном дыхании из Кисловодска в Петербург.
Обсудить новость на Форуме