20:45 16.05.2014 | Все новости раздела "Единая Россия"
Юный петербурженец получит редкий медпрепарат по поручению Медведева
Председатель «Единой России», премьер-министр РФ Дмитрий Медведев распорядился обеспечить лекарственным препаратом больного мальчика, страдающего редким жизнеугрожающим заболеванием - болезнь Помпе. Это решение Медведев принял в ходе приема граждан в Санкт-Петербурге в пятницу, 16 мая, передает ER.RU.
В приемную председателя Партии обратилась жительница Петербурга Екатерина Иванова с просьбой помочь в закупке лекарства, которое можно получить только с помощью государства. «У меня младший из трех детей 2012 года рождения болен болезнью Помпе. Он получает лечение препаратом Майозайм в Федеральном учреждении здравоохранения Педиатрическая Академия Санкт-Петербурга, в настоящее время препарата для проведения лечения осталось месяц. Я обратилась за помощью потому что лекарство невозможно купить простому человеку, можно получить его только с помощью государства», - рассказала она.
Иванова пояснила, что ранее их семья получала препарат в качестве гуманитарной помощи, пока оно не было зарегистрировано в России. Теперь препарат зарегистрирован в России и гуманитарную помощь больше не дадут. «А лечение нельзя прерывать ни в коем случае. До 12 июня у нас есть препарат, а потом его не будет. Ситуация критичная», - посетовала женщина.
Присутствовавшая на приеме руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова обратила внимание на необходимость включить болезнью Помпе в перечень редких заболеваний.
Медведев со своей стороны поручил Минздраву совместно с комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга обеспечить больного ребенка лекарственным препаратом Майозайм, учитывая при этом, что в многодетной семье один кормилец, а также высокую стоимость препарата.
Лидер Партии также распорядился принять для обсуждения предложение по разработке критериев включения новых редких заболеваний в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Он отметил, что предложение можно обсудить на площадке общественного совета при Минздраве с привлечением профильных общественных организаций как экспертов.
«Мы обратились с такой просьбой, потому что только Медведев может с такой скоростью решить проблему, - пояснила Екатерина Иванова в комментарии ER.RU по окончании приема. - Надеемся, что нам все-таки закупят препарат, и мы будем поправляться».
«Я обратилась в Партию, потому что люди работают по-человечески и относятся к просьбам людей с пониманием. Встретили, выслушали. Надеюсь, что помогут. Дмитрий Медведев владеет такими полномочиями. Не каждая инстанция может быстро и во время может оказаться помощь», - сказала она.
Обсудить новость на Форуме